Nederland is misschien wel het “beste jongetje van de klas” als het gaat om de toepassing van de privacyregels van de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) en het (daarom niet) delen van data voor onderzoek naar bijvoorbeeld oversterfte. Die indruk heeft wetenschapper Eline van den Broek-Altenburg, lid van de klankbordgroep die een onderzoek naar oversterfte begeleidt dat wordt gedaan door ZonMw, een financieringsorganisatie van innovatie en onderzoek in de zorg.
We doen volgens haar misschien wel iets te hard ons best voor die AVG als vergelijkbare regels in andere EU-landen ook gelden, maar daar toch niet zo’n obstakel vormen. Er wordt hier heel veel aan de AVG gerefereerd, zei ze tijdens een technisch gesprek met de Tweede Kamer over het gebruik van onderzoeksdata. Misschien wordt zelfs “uit gewoonte” gezegd dat delen niet kan, misschien ook “uit angst” om over de schreef te gaan. Maar gegevens kunnen geanonimiseerd worden en de vraag is of toestemming altijd nodig is, zo klonk het tijdens de bijeenkomst.
Van den Broek merkt ook een soort “afwezigheid van welwillendheid” als het gaat om dit op te lossen. Er wordt echter al wel gewerkt aan het regelen van de toegang tot relevante data, maar volgens een brief van gezondheidsminister Ernst Kuipers moet dat op verantwoorde wijze binnen de privacy- en juridische kaders gebeuren.
Statistiekbureau CBS kwam eerder tot de conclusie dat de zogeheten oversterfte de afgelopen twee jaar voor een deel komt door de coronapandemie, maar dat het virus niet alles kan verklaren. Het is belangrijk om uit te vinden waardoor het komt en of bijvoorbeeld uitgestelde zorg, te late (kanker) diagnose door uitstel van doktersbezoek en psychische gevolgen tijdens de lockdowns ermee te maken hebben.
Wetenschappers kunnen een door de Tweede Kamer geëist nader onderzoek naar het relatief hoge aantal sterfgevallen in Nederland niet goed uitvoeren, zo werd eerder bekend. Ze krijgen bijvoorbeeld bepaalde gegevens over coronabesmettingen en vaccinaties niet van het gezondheidsinstituut RIVM. RIVM-baas Jaap van Dissel wil best, zo bleek donderdag in de Kamer, maar voelt zich aan regels gebonden en het is volgens hem aan de politiek om die te veranderen. Hij wees er wel op dat bijvoorbeeld de registratie van de vaccinaties niet compleet is, bijvoorbeeld doordat de registratie via een huisarts niet goed is gegaan en doordat 70.000 mensen gevraagd hebben hun registratie te verwijderen.