Mensen met ME/CVS, een ziekte die verschillende klachten zoals voortdurende moeheid oplevert, voelen zich nog steeds lang niet allemaal serieus genomen door uitkeringsinstantie UWV. In de bundel De (on)menselijke maat van het UWV, deze week uitgegeven door de vrijwillige Groep UWV-verhalen, vertellen er 59 over de nare ervaringen die ze hadden met de organisatie. Dergelijke klachten zijn niet nieuw.
Ze vertellen over de onbekendheid met hun ziekte die ze bij UWV-artsen bespeurden, de vernedering die ze in hun contacten met de artsen ervoeren en het weigeren van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen ondanks ernstige beperkingen die ze door hun ziekte zeggen te hebben. “Ze claimen dat ik 30 uur per week kan werken, terwijl ik niet meer kan douchen, maximaal een kwartier per dag kan zitten en niet meer de straat uit kan lopen”, zegt de 49-jarige Mireille bijvoorbeeld.
De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zegt in haar voorwoord bij de bundel dit soort verhalen te herkennen. De 59 verhalen zijn volgens haar “beslist geen uitzonderlijke situaties”. Er is volgens deze organisatie “willekeur” in de behandeling bij deze patiënten, want er zijn ook mensen met goede ervaringen.
In 2018 zag de Gezondheidsraad al dat patiënten met de kwaal in kwestie zich niet serieus genomen voelden. “Hun beperkingen worden ook niet altijd erkend bij de beoordeling van aanspraken op inkomens-, zorg- en andere voorzieningen. De Gezondheidsraad beveelt aan dat zorgverleners worden bijgeschoold en medische beoordelaars erkennen dat ME/CVS gepaard gaat met substantiële beperkingen”, aldus deze organisatie toen.
De Steungroep schrijft dat destijds uit de beantwoording van een vragenlijst ook al bleek dat patiënten op onbegrip stuitten. “De overgrote meerderheid gaf aan helemaal niet te kunnen werken of maar een heel klein aantal uren. Meestal had het UWV dat heel anders bepaald.”
Het UWV moet de bundel nog lezen, aldus een woordvoerder, die de reeds opgevangen verhalen al wel “verschrikkelijk” noemt. De instantie wil ook met de Steungroep in gesprek en tevens kijken wat ze voor de 59 mensen uit de uitgave kan doen. Het UWV wijst er bovendien op, dat het ministerie van Sociale Zaken nieuwe richtlijnen ontwikkelt voor het omgaan met dergelijke patiënten en dat daar erg naar wordt uitgekeken: de huidige bieden niet genoeg houvast en maakt dat het UWV tegen verschillende problemen aanloopt.