“Mens zijn is interactie, dit wordt door Alzheimer bedreigd.” Hiermee start het boek ‘Dagelijks leven met dementie’ van hoogleraar langdurige zorg en dementie Anne-Mei The. Met haar boek wil ze mensen wakker schudden. “We kijken voornamelijk naar de aandoening, maar verliezen daardoor de volwaardige mens achter de ziekte dementie uit het oog.”
In 2016 stierven meer dan vijftienduizend Nederlanders aan dementie, zeven procent meer dan in 2015. Dementie wordt ook wel de epidemie van de 21ste eeuw genoemd. Vrijwel iedereen krijgt er direct of indirect mee te maken, aldus Anne-Mei.
Anne-Mei heeft jarenlang onderzoek gedaan naar mensen met dementie en hun naasten. “Het klopt dat de communicatie en daarmee de interactie door dementie veranderd. Maar wat mij echt heeft geraakt, is dat dit niet alleen door de ziekte wordt belemmerd, maar vooral door de omgeving. Mensen gaan dementie uit de weg. We worden geconfronteerd met ons eigen voorland en dit is een schrikbeeld. We krijgen liever kanker dan dat we dement worden.”
Het gevolg is dat mensen met dementie en hun naasten in een sociaal isolement terecht komen. Dit komt ook door de beeldvorming en het stigma dat op dementie zit. “Mensen met dementie worden gezien als een lege huls, die wilsonbekwaam en zombie-achtig zijn. Ze zijn echter niet dom, horen alles en hebben nog veel heldere momenten. Het beeld dat we hebben van dementie is van de eindfase, waarbij mensen in een verpleeghuis zitten en euthanasie willen plegen. Ik ben gaan inzien dat er een heel proces zit tussen het vaststellen van de diagnose en het verpleeghuis.”
“Het is tragisch wat zich afspeelt achter de voordeur”
Haar boek ziet Anne-Mei als een geheime agenda, waarmee ze hoopt dat er meer psychosociale aandacht en ondersteuning komt voor mensen met dementie en hun naasten, die de rol van mantelzorger op zich hebben genomen. “Mensen hebben thuis veel meer hulp nodig. Het is tragisch wat zich afspeelt achter de voordeur bij mensen die dagelijks met dementie te maken hebben. Veel mantelzorgers zijn totaal uitgeput, worden ziek en gaan vaak nog eerder dood dan de persoon met dementie.”
Anne-Mei pleit ervoor dat we mensen met dementie als volwaardige mensen blijven zien, die menselijke behoeftes hebben zoals jij en ik. We richten ons volgens haar te veel op de medische aandoening. “We kijken toch een beetje naar mensen met dementie als een diersoort. Er toch een beetje naar als een diersoort.”
Ze vervolgt: “We mogen ons als maatschappij meer richten op de levenskwaliteit van mensen met dementie en onze eigen angst voor en schrikbeeld van dementie opzij zetten. Ik hoop dat mensen na het lezen van mijn boek denken: ik wist niet dat het zo erg was, daar moeten we iets aan doen.”
