Het taboe rondom lichen sclerosus: de auto-immuunziekte die de vagina aantast

Foto: Pexels

Door artsen wordt vaak tegen vrouwen gezegd: je moet er maar mee leren leven. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Lichen sclerosus, waar volgens paramedisch huidtherapeut Marieke Verheij een behoorlijk taboe op rust, is een auto-immuunziekte die ervoor zorgt dat de functie van de vagina verdwijnt, zoals de kleine schaamlippen. “Ik zie veel verdriet bij vrouwen.”

Witte vlekken op en in de vagina die jeuken en pijnlijk zijn, een vaginamond die verkleint waardoor penetratie niet meer mogelijk is of een clitoris die helemaal hard wordt waardoor je deze niet meer voelt. Zomaar een aantal fysieke klachten van lichen Sclerosus, waar Marieke inmiddels in haar Huid & Laser kliniek in Utrecht dagelijks mee te maken heeft.

Marieke: “De diagnose is lastig te stellen. Het begint met continue jeuk. Vrouwen gaan hiermee naar de huisarts, die vervolgens denkt dat het een schimmel is. Zo kan het jaren doorgaan, terwijl de ziekte steeds erger wordt. Vrouwen worden telkens naar huis gestuurd met een antischimmel middel en voelen zich onbegrepen. Pas als er witte plekken ontstaan, worden ze doorgestuurd naar een dermatoloog of gynaecoloog.”

“Sindsdien loopt het storm”

Lichen Sclerosus is een chronische ziekte. “Je houdt het voor de rest van je leven. De crème die vrouwen smeren onderdrukt de jeuk, maar doet verder niets. Met een laserbehandeling die ik gebruik in combinatie met CO2 help ik al langer vrouwen met uiteenlopende vaginale klachten, zoals droogte door een dunner wordende huid, incontinentie, schimmels of vrouwen die door een bevalling zijn uitgerekt en hierdoor veel klachten ondervinden. Op een dag vroeg een vrouw met lichen sclerosus of ik haar wilde behandelen, als testcase. Dit pakte zo goed uit, dat ze in een besloten Facebookgroep haar ervaringen had gedeeld. Sindsdien loopt het storm.”

Het is een ziekte waar niet over gesproken wordt, meestal door schaamte, aldus Marieke. Vrouwen denken dat ze een soa hebben of dat het een overdraagbare aandoening is. Hun seksleven ligt vaak stil. De ongemakken zijn groot, zoals pijn en bloed bij het fietsen en vrijen. “Er ontstaan vaak scheurtjes tussen de vagina en de anus. Bij druk, dus ook bij ontlasting, springen die open. De pijn is vreselijk en het genot is weg.”

Het kan op alle leeftijden voorkomen, maar de meeste vrouwen die lichen sclerosus krijgen zijn tussen de 45 en 60 jaar oud. “Tijdens de overgang kan de vagina droger worden. Lichen sclerosus wordt dan vaak verward met andere overgangsklachten. Maar het kan ook na een zwangerschap ontstaan. Veel vrouwen denken dat het erbij hoort, zeker na een bevalling. Dan is het toch al een drama daar beneden.”

De vagina verjongen

Marieke kan met laserbehandelingen de lichen Sclerosus niet oplossen, maar wel de comfort vergroten. “Door de laser wordt het steunweefsel rondom de vagina weerbaarder. Ik werk dus met het weefsel en soms ook in combinatie met bijvoorbeeld een oestrogeen crème. Het littekenweefsel wordt minder, het dicht de scheurtjes, de jeuk gaat weg, de kleine schaamlippen komen weer terug en soms komt de clitoris weer vrij te liggen. Je zou kunnen zeggen dat ik in drie tot zes behandelingen de vagina verjong. Maar vrouwen moeten wel blijven terugkomen.”

Er is nog een grote groep vrouwen die deze ziekte heeft, maar dit niet weet. “Het exacte aantal weet ik niet, maar het zijn er meer dan we denken. Ik krijg zoveel aanvragen dat ik nu andere klinieken aan het aanschrijven ben met de vraag of ze deze lasertechniek ook willen aanbieden. Ik kan het niet alleen. Het wordt helaas nog niet verzekerd, dus dat is wel een drempel voor vrouwen. Wie weet dat ik op een dag kan samenwerken met reguliere artsen.”