Een mens is meer dan zijn ziekte, aldus psychogerontoloog Huub Buijssen. Dit geldt ook voor mensen met dementie. Ze worden vaak weggezet als iemand waar je geen contact meer mee kunt maken. In zijn onlangs verschenen boek ‘Het hart wordt niet dement’ laat Huub zien dat dit wel degelijk mogelijk is. Het vraagt echter iets van ons, de omgeving. “Mensen stellen vaak de vraag: heb je vanmorgen ontbeten of heb je goed geslapen? Hiermee breng je mensen met dementie in verlegenheid, omdat ze dit niet weten.”
Zijn vader en moeder hadden beide dementie. Dit is vooral de reden geweest dat hij zich is gaan verdiepen in deze ziekte en hoe je hiermee omgaat. “Ik zag bij mijn ouders dat ze in een isolement terechtkwamen. Je blijft met z’n tweetjes achter, in het geval van een partner die dementie krijgt. Mensen blijven weg, totdat er niemand meer over is. Ook bij mijn moeder kwam er uiteindelijk, toen ze meer achteruit ging, niemand meer op bezoek. Mijn beste vriend zijn vrouw heeft dementie. Ik ga daar elke maand naartoe. Als ik niet met jou praat, heb ik met niemand meer een fatsoenlijk gesprek, zo zegt hij. Ook hij raakt in een isolement. Wat je ziet is dat het lastig is om het geven en nemen, het komen en gaan, in evenwicht te houden.”
“Je moet zo min mogelijk vragen stellen”
Zijn boek is een handboek voor naasten van mensen met dementie. Want hoe doe je dat, in contact blijven met iemand met dementie? Hoe communiceer je met ze en wat je moet je vooral wel en wat niet zeggen of vragen? “Je moet eigenlijk zo min mogelijk vragen stellen, want met vragen is er altijd een risico dat ze afgaan, omdat ze het antwoord niet weten. Je kan beter praten over dingen die je in het moment ziet, dus wat gebeurt er om je heen. Je kan ook praten over iets wat je zelf hebt meegemaakt. En dan komt er vaak vanzelf een moment dat de dementerende hier op in haakt en zijn eigen verhaal gaat vertellen. “Ja, ik had zelf ook een lief hondje, enzovoort’ . Net als wij allemaal doen, zoeken mensen met dementie in andermans verhalen naar herkenning en aanknopingspunten om zelf iets te kunnen vertellen. Bij mensen met dementie gaat het dan vaak over vroeger. En het is belangrijk dat je op gevoelsniveau communiceert. Als iemand zegt: de kinderen komen nooit langs, vraagt dit om een vertaalslag, een extra stapje vanuit de omgeving. Hiermee wordt gezegd dat iemand zijn of haar kinderen mist.”
Als we op bezoek gaan bij iemand met dementie willen we graag praten of iets doen. Dat is op zich logisch, maar dit werkt volgens Huub niet. “Het gaat erom dat je er bent. Gewoon er zijn. Ze vinden het fijn om mensen om zich heen te hebben. Je hoeft dus niet altijd te praten. Ik ging elke zaterdag bij mijn moeder op bezoek en als ik dan de krant ging lezen, vond ze dat niet fijn. Dan was ik er niet. Je kan ook dingen samen doen, zoals televisie kijken. Mijn moeder vond Toon Hermans leuk. Je kan ook samen wandelen, groentes schoonmaken of lakens vrouwen. Er zijn best veel mogelijkheden.”
“Ze vertellen ons veel over hoe wij zelf zijn”
Wat Huub in zijn boek wil benadrukken, is dat we veel gemeen hebben met mensen met dementie. “Ik haal de angst weg die ik bij veel mensen zie, de angst voor het verliezen. Maar veel dingen blijven en hebben we gemeen met ze. Ik zeg altijd: wil je mensen leren kennen, begin dan met iemand met dementie. Ze vertellen ons veel over hoe wij zelf zijn. Ze houden net als wij niet van kritiek krijgen en willen niet tegen worden gesproken. Ze vinden het geweldig om complimenten te krijgen en houden ervan om over zichzelf te praten. Dat vinden wij ook fijn. Mensen met dementie praten langs elkaar heen en luisteren vaak niet. Dat zag ik een groepje vrouwen onlangs in de trein ook doen. En ze houden niet van onverwachte gebeurtenissen. Ze worden niet graag verrast, maar houden van regelmaat en vastigheid. En ze willen graag nuttig zijn, hebben behoefte aan liefde, aandacht en om erbij te horen. De belangrijkste behoeftes zijn en blijven hetzelfde.”
Mensen met dementie hebben minder last van zorgen zoals wij, en leven meer in het hier en nu. Ze willen zich graag op hun gemak voelen en daar speelt de omgeving een rol in. “Als ik bij mijn moeder kwam, glimlachte ik altijd als ze de deur opendeed. Dat was voor haar een signaal dat de wereld veilig was. Deze man heeft het goed met mij voor. Het is prettig als iemand glimlacht in een vreemde wereld. Mijn jongste broer ging elke dag bij mijn moeder langs. Hij keek wat serieus. Dit maakte haar bang. Hij mocht op een gegeven moment niet meer langskomen. Dit had met zijn gezichtsuitdrukking te maken. Mensen met dementie laten zich makkelijk besmetten door hoe hun omgeving zich voelt. Ze voelen alles aan en pikken non-verbale signalen sneller op.”
“Zoek aansluiting en focus op wat nog wel intact is”
Het allermoeilijkst is volgens Huub het proces van accepteren dat iemand die je dierbaar is niet meer de vaardigheden heeft op een aantal terreinen die hij eerst wel had. “Zonder die acceptatie kan je de tips en omgangsregels die ik in mijn boek geef niet toepassen. Je moet meegaan met de stroom, ze niet willen corrigeren als ze iets zeggen wat niet klopt of er tegen in gaan. En het is belangrijk dat je kennis hebt over dementie. Het is bijvoorbeeld goed om te weten dat mensen met dementie niet langer dan één minuut iets kunnen onthouden. Als je dat weet en accepteert, vallen er veel dingen op hun plek. Zoek aansluiting, focus op wat nog wel intact is en benoem expliciet wat iemand nog wel kan en weet. En over vroeger? Vaak weten ze meer dan wij.”
