Als een neuroloog een patiënt rechtop ziet zitten en een half jaar later in een rolstoel, hoe komt hij er dan achter wat er tussen die twee momenten is gebeurd? En had er wellicht ingegrepen kunnen worden? Deze vraag werd vijf jaar geleden gesteld door professor Bernard Uitdehaag, tijdens een Europese wedstrijd, MS-Hackathon, georganiseerd door het MS Center van het Amsterdam UMC. Erwin Redeman en zijn compagnon Levie Hofstee deden mee, en wonnen.
MS, afkorting voor multiple sclerose, is een chronische aandoening aan het centrale zenuwstelsel. Door deze ziekte vallen uiteindelijk stukken van het lichaam uit, zoals loopvermogen, geur en zicht, doordat de signalen vanuit de hersenen niet meer aankomen. Er ontstaat letterlijk kortsluiting, die onomkeerbaar is. “De moeder van Levie heeft deze aandoening. Wat hem opviel, is dat als zijn moeder zat te appen, dit steeds langer duurde. Als zijn moeder een slechte dag had, had ze moeite om haar mobiele telefoon te bedienen.”
“Zodoende krijgen we een compleet beeld van hoe het fysiek en mentaal met iemand gaat”
“Het idee is eigenlijk simpel; niemand gaat de deur uit zonder mobiele telefoon”, aldus Erwin. “We gaan terug naar huis, als we hem zijn vergeten. Wij vervangen het toetsenbord op je smartphone door onze intelligent neurokeys toetsenbord. Telkens als iemand typt, komt niet het toetsenbord van Appel of Samsung omhoog, maar die van ons. Aan de achterkant kunnen wij analyseren hoe iemand typt. We kijken dus niet naar wat iemand typt, maar hoe snel iemand typt, hoeveel typefouten iemand maakt, of iemand bijvoorbeeld lange of juist korte zinnen maakt. We kunnen ook de censoren uitlezen en we hebben toegang tot de gps-data. Hierdoor kunnen we zelfs zien wat het weer is op iemands locatie. Als we zien dat iemand langzamer typt als het warm is, weten wij dat er een relatie is tussen hoe iemand zich voelt en de temperatuur. Daarnaast kunnen we ook stappen tellen en zien of iemand trappenloopt. Zodoende krijgen we een compleet beeld van hoe het fysiek en mentaal met iemand gaat.”
Miljoenen kleine stukjes data worden met deze techniek verzameld en dit is van onschatbare waarde voor neurologen. Door patronen te herkennen verkrijgen zij inzicht in het verloop van neurologische chronische aandoeningen. Ze hebben drie basisprincipes die een leidraad vormen in alles wat ze doen. Allereerst is dat privacy. Ze hebben ervoor gezorgd dat alle gegevens die ze verzamelen veilig zijn, doordat mensen hun data delen onder hun eigen voorwaarden. “Wij weten niet wie wij analyseren. Wij registeren dus niet wie jij bent, alleen hoe je typt. Iemand staat bij ons bekend onder een code, een getal. Daar zijn zeg maar ‘kluisjes’ aan gekoppeld, die alleen de persoon in kwestie kan openen. De patiënt bepaalt zelf met wie ze die data delen, zoals bijvoorbeeld de neuroloog. Zodra iemand niet meer geanalyseerd wil worden, kan hij of zij de toegang tot de data terugtrekken.”
Het tweede principe is dat iedereen mee moet kunnen doen, dus geen hoge investeringen voor mensen die het toch al iets lastiger hebben. Iedereen heeft tegenwoordig een smartphone dus iedereen kan meedoen. Het derde principe is dat ze niemand lastigvallen. “Het kost je één minuut van je tijd om het toetsenbord te vervangen en dan ga je door met je leven. Je hoeft dus niet naar een ziekenhuis, geen vragenlijsten te beantwoorden, testjes te doen of bloed af te laten nemen. Wij zeggen: ga gewoon door met je leven, gebruik je mobiele telefoon. Wij verzamelen, analyseren en registreren gegevens waarmee bijvoorbeeld een neuroloog jou tijdig en wellicht beter kan helpen.”
Honderd patiënten met neurologische aandoening MS
Na het winnen van de wedstijd hebben Erwin en Levie vijf jaar gewerkt aan het opzetten van hun bedrijf Neurocast en het ordenen van de data. Samen met het Amsterdam UMC hebben ze honderd patiënten met de neurologische aandoening MS een jaar lang gevolgd en daarnaast 25 gezonde mensen, zodat ze konden vergelijken. “De eerste tekenen zijn dat we met onze technologie in staat zouden moeten zijn om net zo goed en in de toekomst misschien zelfs beter te beoordelen hoe het op een aantal aspecten met patiënten gaat, dan de neuroloog dat nu doet met zijn standaardapparatuur.” Onder neurologische aandoeningen vallen MS, alzheimer, Parkinsons, depressie en bijvoorbeeld bipolaire stoornissen. “Alles waar het misgaat met het aansturen van je lichaam door je hersenen.”
Erwin was al bezig om bedrijven te helpen om op een slimme manier met data om te gaan en nu zet hij zijn ervaring in voor gezondheid. “Dat vind ik een stuk leuker. Ik vind het echt mooi om een bedrijf te hebben met een social impact. Wij zijn in staat om artsen en farmaceuten, eigenlijk de hele medische wereld, van data en informatie uit het dagelijkse leven te voorzien zonder hun patiënten lastig te vallen. Een arts ziet zijn of haar patiënt een kwartiertje, wij analyseren ze 24 uur per dag. Door mensen zo lang te volgen, ga je patronen herkennen.”
Inmiddels is Neurocast ook betrokken bij een ongekend groot Nederlands onderzoek, ABOARD, waaraan alle universitaire ziekenhuizen van Nederland, Alzheimer organisaties, zorgverzekeraars, farmaceuten en technische bedrijven aan meedoen. “We hebben met 31 organisaties de handen ineengeslagen om de komende vijf jaar Alzheimer sneller op te sporen om zo tot een persoonlijke behandeling te komen. Het gaat om twee dingen: ‘early warning signals’ opsporen, dus er vroeg bij zijn. Hoe eerder je er namelijk bij bent, des te eerder je kan starten met de behandeling. Ten tweede is de zorg niet meer one size fits all. De zorg mag veel meer georganiseerd worden rondom de patiënt.”
“Wij kunnen bijvoorbeeld meten hoeveel seconden het duurt om een nieuwe zin te formuleren”
Volgens schattingen leiden in Nederland 300.000 mensen aan een vorm van dementie, waaronder Alzheimer en dit zal de komende jaren sterk groeien. “Als je mensen met Alzheimer om je heen hebt, is dat niet te doen. Het is echt afschuwelijk. Je partner is je partner niet meer.” Voor het ABOARD project levert Neurocast de technologie om mensen waarbij in een vroeg stadium Alzheimer geconstateerd is, te gaan volgen om zo te kijken of ze signalen kunnen opvangen die leiden tot verslechteringen. “Wij kunnen bijvoorbeeld meten hoeveel seconden het duurt om een nieuwe zin te formuleren. Dat meten we vandaag, over zes maanden, en over drie jaar. Als iemand er steeds langer over doet, meer typefouten gaat maken of kortere zinnen tikt, weten we in combinatie met alle andere dingen die we meten, dat het slechter gaat.”
Momenteel krijgen ze patiënten van alle grote ziekenhuizen in Nederland. “Wij volgen ze op een passieve manier en verzamelen gegevens. Vervolgens gaan we kijken of onze data overeenkomen met de waarnemingen van de artsen. Wij kunnen straks formuleren wat er is gebeurd van dag tot dag en wat er dus is gebeurd tussen twee bezoekjes in met een arts. En als het slechter gaat, kan er meteen een bezoekje gepland worden. Er zijn nog niet veel medicijnen en behandelingen tegen Alzheimer, maar hier wordt wereldwijd hard aan gewerkt. De verwachting is dat er de komende jaren medicijnen op de markt gaan komen. Daar kunnen we op wachten of we gaan nu al beginnen met meten. Dan zijn we voorbereid.”
Een schat aan gegevens
Neurocast volgt nu ongeveer 250 patiënten en daarnaast een paar duizend gezonde mensen, waarvan het merendeel vrijwillig. Hoe meer data ze hebben, hoe slimmer hun modellen worden. “Wij hebben een groot team met data scientists en neurologen, die aangeven wat ze willen meten.” Inmiddels hebben ze een kantoor in Boston en Berlijn, van waaruit ze ook betaalde projecten doen. “ABOARD kost ons geld, geen enkel punt, dat is een investering van ons waarbij we door de samenwerkingen enorm veel kunnen leren. De opdrachtgevers voor onze betaalde projecten zijn farmaceutische bedrijven, die met behulp van onze metingen willen aantonen wat een juiste dosering is en in welke situatie een nieuw geneesmiddel goed werkt. Zij moeten patiënten volgen en meten bij de ontwikkeling van een medicijn. Met onze techniek krijgen ze een schat aan gegevens waardoor ze versneld medicijnen kunnen leveren.”
Het uiteindelijke doel is om één op één advies te geven, aldus Erwin, met bijvoorbeeld een berichtje waarin staat dat het morgen koud wordt, dus ‘doe een beetje rustig aan’. “Of als de dokter in de buurt is, iemand een telefoontje krijg met de mededeling dat hij even langskomt. Dat zijn de modellen van de toekomst, met behulp van een berichtje, telefoontje of mailtje. We zullen met de zorg iets moeten doen, want het is veel te duur. In Nederland zijn we jaarlijks ruim 6.000 euro per persoon aan zorg kwijt. Dat wordt alleen maar meer. We moeten de zorg efficiënter indelen en dit soort technieken kunnen hierbij helpen. Hoe eerder je erbij bent, hoe eerder we er iets aan kunnen doen. Het heeft alles met preventie te maken. Er zal een kantelpunt gaan komen, dat we de zorg niet meer kunnen betalen. Neem medicatie voor MS, dat kan oplopen tot 30.000 euro per jaar. We moeten alle zeilen bijzetten. Wij helpen de zorgprofessionals om jou te helpen en je hoeft er niets voor te doen.”