"Mensen vragen of ik een bucketlist heb. Dat heb ik altijd bespottelijk gevonden"

Het idiote van zijn verhaal, aldus Ben Verleg, is dat hij zich niet ziek voelt. Hij kwam in aanmerking voor een hartklep operatie en tijdens de voorbereidende scan in september, gingen de alarmbellen af. Ben blijkt galwegkanker te hebben, een ingewikkelde en unieke vorm van kanker, waardoor het zomaar kan zijn dat hij nog maar twee tot zes maanden te leven heeft. “Eind van het jaar is mijn verjaardag. Die haal ik misschien niet meer.” In de rubriek De Laatste Levensfase: Ben Verleg.

Terwijl Ben, gepensioneerd en woonachtig in Friesland met zijn vrouw, zich zorgen maakte over het functioneren van zijn hart, bleek er iets heel anders gaande te zijn. “Mijn conditie ging achteruit en dat was de aanleiding om naar de cardioloog te gaan om mijn hartklep te laten vervangen. Het was al bekend dat die niet goed was, maar het beleid is om zo lang mogelijk te wachten met een operatie. De operatie is inmiddels gecanceld vanwege de galwegkanker. Pas als het heel ver gevorderd is, merk je dat er een probleem is.”

Ben is 45 jaar geleden bestraald geweest voor lymfekanker. Het effect van die behandeling kan in een later stadium voor een andere vorm van kanker zorgen. “In die zin heb ik mazzel gehad dat het 45 jaar heeft geduurd. Als je de foto van de scan nu ziet denk je echt: hoe is het mogelijk dat ik nog functioneer? Maar tot nu toe functioneert alles nog normaal. In die zin ben ik niet ziek. Ik ben alleen harstikke moe, maar dat komt ook doordat mijn hart slecht functioneert.”

Op het moment krijgt Ben chemo om zijn leven hopelijk nog een beetje te verlengen, maar hij houdt er rekening mee dat zijn hart er eerder mee ophoudt. “Zo staat het ervoor momenteel. Ik kan niets voorspellen. Niemand kan het voorspellen”

“Ik dacht in eerste instantie: hoe kan dat nou? Ik zou voor een operatie in aanmerking komen, en nu gaat die niet door. Ik was voorbereid op een ingreep. Maar als je dan die scan ziet, dan schakelt er iets. Dan is het gewoon een feit en moet je omschakelen. Dat heb ik gedaan.” En je bent een blog gaan schrijven. “Ja, dat was ik niet van plan. Maar het is wel handig, want dan hoef je niet honderd keer hetzelfde te vertellen. Ik schreef eerst voor een besloten groep, maar inmiddels is mijn blog voor iedereen zichtbaar. Wel zo makkelijk, want nu hoef ik niet alles aan iedereen uit te leggen. Ik schrijf niet dagelijks, maar wel veel. Ik had in het verleden een business blog, maar daar ben ik mee gestopt. Ik had de nodige activiteiten, maar ik heb alles versneld afgesloten. Ik wil in deze huidige periode van elke dag iets moois maken.”

“Ik heb elke dag bezoek. Mijn hele netwerk komt langs. Ik moet dat wel doseren, want ik wil het niet te druk hebben. Geen dag is hetzelfde. Als ik chemo krijg, dan raast dat door mijn lichaam. Bij mij werkt het zo dat ik dan nauwelijks slaap. Op de eerste dag na de chemo stort ik in de middag in. Na een aantal dagen wordt dat beter, dan slaap ik wat meer en dan zien mijn dagen er anders uit. Als het zoals vandaag een schitterende dag is, dan ga ik even wandelen. En ik eet me te pletter. Die kanker vreet energie. Ik eet voor twee.”

Mensen willen volgens Ben altijd weten hoe lang ze nog te leven hebben. Bij hem is dat twee tot zes maanden. Maar niemand weet wanneer die zijn ingegaan. “Dit is een gemiddelde, maar je hebt ook uitschieters, dus mensen die er eerder mee ophouden of het nog een tijd volhouden. Je kan het niet voorspellen. Ik houd wel met die korte termijn rekening, zeker door het slechte functioneren van mijn hart. Uiteraard hoop ik dat het dan meevalt.”

“De dag koesteren, zo noem ik het. Mijn vrouw en ik leven gewoon door, alleen nog intensiever dan anders. Als ze terugkomt van werk, houdt ze er rekening mee dat er iets met me is. Ze is bang dat ik erbij neerval. Voor mij is deze fase niet zo shocking, omdat ik op 21-jarige leeftijd de ziekte van Hodgkin had. Toen dacht mijn omgeving dat ik het niet zou halen. Het was redelijk uitzonderlijk dat ik het wel gered heb. Dat was mazzel. Ik wist toen voor mezelf zeker dat ik het zou overleven. Nee, ik ga hier niet dood aan. Er waren leeftijdgenoten van mij toen die het niet gered hebben. Dat is zo bepalend voor je leven erna. Ik heb daarna nooit meer lange termijn plannen gemaakt. Dat heb ik definitief afgeleerd op jonge leeftijd.”

Ben heeft nooit begrepen waarom mensen dingen uitstellen. Oh, dat zullen we later wel doen, die wereldreis, als we met pensioen zijn. “Nou, ik hoop het voor je, dacht ik dan. Ik heb een enorm relativeringsvermogen, dat is nooit weggegaan. Mensen vragen of ik een bucketlist heb. Dat heb ik altijd bespottelijk gevonden. Als ik echt iets had willen doen, dan had ik het allang gedaan. Ik heb nooit iets uitgesteld en heb altijd gedaan wat ik wilde en kon doen.”

Hij vertelt een verhaal over zijn studententijd in Nijmegen. Ben zat in het tweede jaar toen hij ziek werd. Hij wilde zo snel mogelijk afstuderen zodat hij advocaat kon worden. “Ik werd ziek en die ambitie was meteen weg. Ik ben wel afgestudeerd, maar ben daarna vooral met andere dingen bezig geweest, meer maatschappelijk gericht en sociale activiteiten. Ik kan me een verhaal herinneren van een medestudent. Hij vertelde dat hij uitstelde om verliefd te worden. Daar begin ik pas aan als ik klaar ben met mijn studie, zei hij. Hoe kan je dat nou uitstellen? Dat is toch idioot. Dat soort dingen heb ik nooit uitgesteld.”

Ben vindt het wel jammer dat dit zijn situatie is. Hij was erop ingesteld dat hij na zijn ingreep nog tien tot vijftien jaar in deze prachtige omgeving kon blijven. Daarmee bedoelt hij het prachtige stukje Friesland waar hij woont. “Als je dan ziek bent, kan je maar beter hier ziek zijn. Het is niet zo dat ik nu plotseling de eindigheid van het leven ervaar. Dat had ik al veel eerder. Wel ben ik nu enorm bezig met het nu en het terugkijken op vooral de positieve ervaringen.”

“Ik heb geen geloof, wat mij betreft is er niks. Het lijkt mij buitengewoon vermoeiend om van bovenaf toe te zien hoe fout het hier loopt. Wat mij betreft is het klaar. Ik denk wel dat je aanwezig blijft bij de mensen die je goed gekend hebt. En ik ben ook wel bezig met wat ik nalaat. Ik heb veel gestudeerd, waaronder filosofie. Ik heb een aantal boeken geschreven over hoe ik tegen organisaties en leiderschap aankijk. In het boek Gevleugeld leiderschap gebruik ik de vogelwereld om typen leiderschap te verbeelden. Het is een van de leukste projecten die ik ooit gedaan heb. Daarom hershrijf ik dat nu om het in een hele mooie nieuwe vorm te publiceren. Ik hoop het resultaat nog te zien.”

Ben en zijn vrouw zijn gewend om alles samen te beslissen. Ze hebben ook samen hun huis in Friesland gebouwd. “Elk onderdeeltje wat je hier ziet, daar hebben we samen over besloten. Als ik er niet meer ben, moet zij in haar eentje door. Daar hebben we het veel over. Hoe moet dat dan? Het huis is net klaar en dan knijp ik er tussenuit.”

Ze praten veel, ook over praktische dingen. Wat Ben kan regelen, zo vertelt hij, dat regelt hij. “Meer kan ik niet doen. Ik heb ervoor gezorgd dat ze hier kan blijven wonen. En dan heb je al die wachtwoorden die ze straks moet weten. Ik heb er meer dan honderd.” Tot zijn overlijden doen ze zoveel mogelijk samen. Zijn vrouw werkt inmiddels parttime, zodat ze meer bij Ben kan zijn. “Ze moet wel aan het werk blijven, want je weet niet hoe lang dit gaat duren. Ik vind het belangrijk dat zij zoveel mogelijk de structuur en routine behoudt.”