Meer aandacht nodig voor oorsuizen, het kan tot wanhoop drijven

Het kan mensen tot complete wanhoop drijven: oorsuizen. Volgens patiëntenorganisatie Hoormij.NVVS lijden er in ons land vele honderdduizenden mensen, onder wie veel jongeren, op de één of andere manier aan. De club vraagt de komende week aandacht en begrip tijdens de Week van het Oorsuizen.

"Het is een geluid dat alleen in je eigen hersenen bestaat. Niemand anders hoort het. Het houdt je als het ware gevangen, 24/7. Er is geen ontsnapping. Geen stilte", legt de organisatie uit. "Waar de één er redelijk mee kan omgaan, gaat de ander door een ware hel." Bij enkele tienduizenden Nederlanders is de tinnitus zo erg, dat het euvel psychosociale problemen veroorzaakt. Een behandeling is er niet, je moet ermee leren leven.

Daarvoor bestaan wel behoorlijke therapieën. Maar sommige mensen lukt het niet, er is al enkele keren euthanasie verleend wegens niet te harden tinnitus, zoals oorsuizen officieel heet.

Het suizen komt niet alleen in verschillende gradaties voor, maar ook in allerlei vormen, zegt Hoormij.NVVS. Het klinkt volgens haar als piepen, ruisen, boren, fluiten, zingen, brommen, tjirpen, zoemen, tikken of sissen en dat kan allemaal hard, zacht, hoog, laag, constant, onderbroken, overdag of ’s nachts zijn. De oorzaak is onduidelijk, al wordt overmatige blootstelling aan lawaai niet uitgesloten als boosdoener. Zo’n 20 procent van de jongeren zou last hebben van tinnitus, mogelijk als gevolg van harde muziek. Er lopen tal van onderzoeken naar oorsprong en behandeling van oorsuizen.

De kwaal is niet klinisch vast te stellen. Aan de mensen die het hebben is ook weinig of niks te zien, behalve dan dat ze soms doodmoe zijn van het suizen. De vereniging probeert tinnitus komende week toch in beeld te brengen en een gezicht te geven. Fotograaf John Arkes maakte een serie portretten en filmpjes van mensen met tinnitus.

Hij heeft zelf last van oorsuizen dat klinkt als het wrijven met een natte vinger over een glas. Hij fotografeerde en filmde lotgenoten met een afbeelding van het geluid dat zij horen, variërend van tjilpende krekels tot een zaagmachine. Er zijn een foto en een filmpje van een jongetje van tien, dat een foto vasthoudt van een monster. "Doe maar zo eng mogelijk", zei het kind tegen Arkes toen die met hem sprak over hoe het geluid in beeld moest worden gebracht dat hij hoort.

De Week van het Oorsuizen begint maandag. Op zaterdag 27 maart organiseert Hoormij.NVVS een onlineconferentie over tinnitus.