"Niemand wil rekening houden met de zwarte kant van het leven en dat het leven eindig is"

Als iemand ongeneeslijk ziek is, wordt er voornamelijk gekeken naar wat er medisch mogelijk is. Dat is volgens Monique Branse goed, maar de zorg staat al enorm onder druk. Een vraag die haar bezighoudt, is hoe je tijdens de laatste levensfase verder gaat met leven. “Langzaamaan is de dood wat meer bespreekbaar geworden, maar de periode ervoor, daar is nog te weinig aandacht voor.” In de rubriek De Laatste Levensfase: begeleider laatste levensfase en initiatiefnemer Stichting Jouw Laatste Levensfase Monique Branse.

Wat vind ik belangrijk en wat wil ik zijn twee vragen die volgens Monique gesteld mogen worden.” Dat kan van alles zijn, bijvoorbeeld dat je tegen de arts zegt dat je een behandeling weigert als het niet duidelijk is wat die je gaat brengen. Maar ook het koesteren van het leven. Je moet namelijk in zo’n fase wel doorleven. Hoe doe je dat? En zijn we ons er voldoende van bewust dat we ook een digitale ik hebben en dat er een digitale nalatenschap is?”

De moeder van Monique is zestien jaar ongeneeslijk ziek geweest. “Er waren veel lieve mensen vanuit de zorg, maar waar we tegenaan liepen is wat er bij zo’n fase komt kijken.” In die tijd was er nog niets, aldus Monique. Niets van informatie over nalatenschap, hoe je thuis zorg kan regelen en thuis kan sterven, ondersteuning voor de mantelzorger. “Ik spreek over het jaar 2000, toen mijn moeder kanker kreeg. Ze zou nog zeven maanden te leven hebben, maar ze is pas in 2016 overleden. Ik ben 16 jaar mantelzorger geweest en we hebben in die tijd meerdere keren afscheid genomen. Zo stel je telkens je toekomstperspectief een beetje bij.”

Mede door het ziektebed van haar moeder en vanuit een eigen interesse in het voortraject is Monique werkzaam als begeleider voor mensen in hun laatste levensfase. “Ik begeleid nu een 83-jarige man. Hij heeft geen kinderen. Ik praat met hem. Als hij omvalt, wat gebeurt er dan met zijn huis en vermogen? Hoe gaat dat verdeeld worden?” Van een laatste levensfase is niet alleen sprake als iemand terminaal ziek is. “Het kan ook zijn dat iemand kanker heeft, maar nog jaren kan leven. Het gaat om het moment dat je wordt geconfronteerd met je eindigheid. Met die confrontaties begeleid ik mensen.”

“Ik zie dat mensen mondiger worden en niet meer door emoties overmand dure beslissingen nemen als ze met een uitvaartondernemer om de tafel zitten. Ik zie ook de vergrijzing. We worden steeds ouder en ouder. Daarnaast hebben ruim 9 miljoen Nederlanders een chronische ziekte. Dit legt een druk op de zorg. De overheid wil dat mensen langer thuis blijven wonen en driekwart van hen wil graag thuis sterven. Dan moet je wel wat gaan doen. We kunnen dit niet op z’n beloop laten.”

Praten over de laatste levensfase, dat doen we nog te weinig volgens Monique. “Niemand trekt op vrijdag een fles wijn open en vraagt: wat zou jij willen? Daar geven we vanuit de stichting Jouw Laatste Levensfase training in. Iemand krijgt bijvoorbeeld te horen dat hij ongeneeslijk ziek is en vervolgens is er op korte termijn geen zorg of ondersteuning, of is er niets naar elkaar uitgesproken of vooraf afgesproken. “En dan is opeens daar het afscheid. Er staat ons nog veel te wachten, want het staartje vergrijzing zit er nog aan te komen. Niemand wil rekening houden met de zwarte kant van het leven en dat het leven eindig is. Op het moment dat je partner, die ondernemer is, een auto-ongeluk krijgt, en je als vrouw niets weet van zijn zaken, heb je een serieus probleem.”

Het gaat er niet om dat we altijd bezig moeten zijn met de dood of onze laatste fase, maar het is wel belangrijk dat we het een en ander op papier zetten: wat je niet en wat je wel wil. “Dit scheelt een boel voor de nabestaanden.” Verder valt het Monique op dat er binnen de zorg meer aandacht mag zijn voor de laatste fase. “Veel huisartsen benoemen niet wat er allemaal mogelijk is tijdens een laatste levensfase. Er is vaak te weinig tijd of de informatie is niet voldoende. Er liggen mensen op hun sterfbed die pijn lijden en die niet weten dat er sedatie mogelijk is. Er mag meer samenspraak en samenwerking zijn. Hoe gaan we in de laatste fase van een dierbare met de zorg en de mantelzorg om? Waarom zou je bijvoorbeeld iemand tijdens de laatste dagen van zijn leven nog steeds zware medicijnen geven? Er mag meer bewustwording zijn voor kwaliteit van leven, waarbij we tot we een passende vorm van ondersteuning komen tijdens de laatste fase, met veel liefde en aandacht.”

"Waar verliezen we in de zorg het menselijke uit het oog en tot wanneer gaan we door met behandelen? 75 procent van de mensen heeft de wens om thuis te sterven. In slechtst 35 procent van de gevallen lukt dit. We moeten ervoor zorgen dat dit vaker kan en dat de familie daarin wordt ondersteund. We hebben nu al moeite om de dagelijkse zorg te organiseren. Ik voorzie een nijpende situatie. Er zijn te weinig handjes.”

“Ik word dit jaar zestig. Ik vind het belangrijk om die dingen te doen waar ik gelukkig van word. Stel dat mij iets overkomt en ik kan niet meer voor mezelf spreken, dan heb ik alles wel vastgelegd, zoals financiën, zorg en wat wensen met betrekking tot mijn uitvaart. Ik wil niet dat als ik echt niet meer kan aangeven wat ik wil, dat ik dan mijn dierbaren moet belasten. Ik ben goed voorbereid, wat niet wil zeggen dat ik er altijd mee bezig ben. Wat dat betreft leef ik echt in het nu.”

Ik hoop dat ik nog even mag blijven, ik vind het wel een mooie plek, maar ik ben niet bang voor de dood. Ik heb geen geloof, maar ik weet wel dat er iets is. Wat het is, weet ik niet. Ik hoop alleen niet dat ik hetzelfde ga meemaken als mijn moeder, dat was pijnlijk en langdurig. Maar mijn moeder is wel een enorm voorbeeld geweest. Tot de laatste drie maanden heeft ze geprobeerd alles te blijven doen en om aanwezig te zijn. Totdat ze moest toegeven dat het niet meer kon. Ze was heel open, we konden overal over praten. Niet iedereen heeft een duidelijke mening zoals mijn moeder die had. Maar tijdens zo’n ziektebed loop je altijd tegen dingen aan en dan denk je: Maar hoe dan? Hoe kan ik dit regelen en hoe zorg ik ervoor dat het bij mij past.”

“Wat iedereen wil, is weten dat ze een zinvol leven hebben gehad en dat ze niet vergeten zullen worden. We willen bij elkaar zijn en onze naasten goed achterlaten. Dat is eigenlijk universeel.”

“Veel mensen vragen zich af of ze het wel goed hebben gedaan, of had ik maar…Zo’n fase is ook een confronterende fase. Er is vaak nog veel dat niet verwerkt is. We vinden het lastig om te praten over wat ons dwars zit. Er is niet voor niks een top tien van mensen die niet op de uitvaart mogen komen. Op nummer één staat de ex-vrouw.”

“Als je oma tachtig wordt, zorg dat je een feest geeft en dat ze bij leven nog een mooie herinnering heeft. En als er iets is, pak de telefoon op en stel jezelf de vraag waarom je al jaren ruzie hebt met iemand. Rond het af voordat je gaat. Verder gun ik iedereen een mooie laatste fase. Begin wat eerder zou ik zeggen. Wacht niet totdat je merkt dat je eigenlijk al drie maanden terug hulp had moeten hebben. Denk van tevoren na over wat je behoeftes zijn. Koester elkaar en koester het leven en zorg dat je er voor elkaar kunt zijn.”