In de spotlight: Lisa de Vries Sousa Aniceto en Verona Hendriksen van platform ‘Lyme dat blijft plakken’

Volgens een recent onderzoek van het RIVM neemt het aantal gevallen van de ziekte van Lyme toe. Per jaar zijn er naar schatting 25.000 nieuwe lyme-patiënten. Dit aantal ligt volgens Lisa de Vries Sousa Aniceto en Verona Hendriksen, initiatiefnemers van het platform ‘Lyme dat blijft plakken’, veel hoger. Lisa: “Lyme discrimineert niet, het kan iedereen raken.”

Zowel Verona als Lisa hebben de ziekte van Lyme. Lisa heeft in de zomer van 2004 de ziekte via een tekenbeet opgelopen. Dit heeft grote gevolgen gehad voor haar gezondheid en dagelijkse leven. “Je ziet niets aan mij en dat is ook meteen het verraderlijke aan deze ziekte. Een gebroken been zie je, maar de ziekte van Lyme is vaak onzichtbaar, terwijl je wel ziek bent.” Lisa slikt veel medicijnen en gebruikt spierverslappers om de dag door te komen. “Als de ziekte een dag later was ontdekt, had ik het niet overleefd. Maar ik ben er nog steeds en ik heb ermee te dealen. Ik heb een ontzettend sterke geest en Lyme gaat mij er niet onder krijgen. Ik ben van plan om 95 jaar te worden.”

Verona heeft de ziekte van Lyme opgelopen door een beet van een daas, iets waarvan veel mensen niet weten dat dit mogelijk is. In 2015 werd ze ontzettend ziek en lag ze met morfine op de bank. “Ik moet overal over nadenken en alles wat ik doe afwegen. Als ik in de avond naar een feestje wil, kan ik in de middag niet de stad in.” Verona zal nooit een fulltime baan kunnen krijgen, maar ze hoopt op haar eigen manier iets te kunnen gaan doen, bij voorkeur in de zorg. Kan je kinderen krijgen als je Lyme hebt? “Het is overdraagbaar, maar dit wordt niet erkend. Hier is veel meer onderzoek voor nodig. Er zijn verhalen dat de moeder het heeft overgedragen aan haar kinderen. Er is zelfs een schrijnend verhaal van een heel gezin dat de ziekte van Lyme heeft. Ik heb een grote kinderwens, dus ik hoop dat ik straks een gezond kind kan krijgen.”

Het is een kwalijke zaak volgens Lisa en Verona dat er nog zo weinig erkenning is voor een ziekte die zoveel mensen raakt. De ontwikkelingen gaan te langzaam en de zorg is vaak nog schrikbarend slecht, aldus het tweetal. Voor veel ziektes is er voldoende aandacht en geld, maar voor Lyme is dat niet het geval. Vandaar dat ze op 17 mei 2016 samen het platform ‘ Lyme dat blijft plakken’

zijn gestart. Lisa: “De naam van het platform zegt genoeg: lyme laat je niet los. Het discrimineert ook niet, want het kan iedereen raken.” Met het platform willen ze niet alleen meer bewustwording creëren, maar willen ze de ziekte ook een gezicht geven. Verona: “Vooral de erkenning is ontzettend belangrijk. Dat ontbreekt nu, zowel medisch als sociaal. Het is een complexe ziekte. Je kan het onder andere ziektes wegschuiven, waardoor mensen van het kastje naar de muur worden gestuurd. Sommige lymepatiënten eindigen uiteindelijk op een psychische afdeling.” Lisa: “Lyme kan je aan de grond brengen en kapot maken. Lyme kan zeggen: ‘houd er maar mee op, maak er maar een einde aan’. Veel lymepatiënten lopen met zelfmoordgedachtes rond. Dat is schrikbarend. Dat komt, omdat ze geen erkenning krijgen. Daarbij is een tekort aan bejegening naar de patiënten.”

Lisa en Verona zijn bang dat Lyme het nieuwe aids gaat worden en dat mensen straks niet meer weten wat ze moeten doen. Er komen steeds meer teken en ook steeds meer besmette teken. Lisa: “Er gaat niets veranderen als we als maatschappij en medici de ogen blijven sluiten. Veel patiënten zoeken nu al hun heil in het buitenland, omdat ze in Nederland niet gehoord worden.” Mensen denken vaak dat je direct een rode ring krijgt op de plek waar je gebeten bent, maar dat is niet altijd zo. Daarbij zijn de richtlijnen van de Centraal Begeleidingsorgaan (CBO) voor de ziekte van Lyme volgens hen niet afdoende. “Mensen krijgen lang niet altijd antibiotica voorgeschreven door een huisarts of soms te laat. Daarbij is de duur van een antibioticakuur vaak te kort. Als de patiënt na die tijd nog klachten heeft, praat de medici liever over restklachten terwijl dit gewoonweg chronisch Lyme is.” Volgens de richtlijnen is een antibioticakuur, afhankelijk van de fase van ziek zijn, van tien dagen tot een maand voldoende, maar hier gaan veel huisartsen de fout mee in. “Mensen worden te kort behandeld met antibiotica, waardoor ze met veel klachten blijven rondlopen, die vervolgens erger worden. We moeten iets aan die klachten doen, want deze groep gaat alleen maar groter worden.”

Hoe herkennen we een tekenbeet? Lisa: “Na een besmetting kan er een huidinfectie ontstaan. Dit kan een ring zijn die om de tekenbeet verschijnt. De huiduitslag breidt zich in de loop van dagen tot weken uit tot een vijf tot veertig centimeter in diameter ronde of ovale ring. Maar dit is echter niet altijd het geval. Er kan ook een rode tot paars-blauwachtige plek verschijnen op de plek van de tekenbeet. Zoals bij Verona het geval was, hoeft het niet altijd van een tekenbeet te komen. Het kunnen ook andere insecten zijn, zoals bijvoorbeeld een daas, die de bacterie overbrengen. Soms is er geen plek, of komt er pas later een plek, maar heb je wel klachten. Trek dan aan de bel. Tenslotte is het verstandig om foto’s met je mobiel te maken als de plek groter wordt. Laat je niet zomaar afschepen door je huisarts.”

Lisa en Verona hopen dat de ziekte van Lyme vanuit de politiek als een erkende ziekte wordt gezien. Het is die erkenning die volgens hen het hardst nodig is. Lisa: “Zo lang er geen erkenning is, kunnen we als maatschappij en de medici onze ogen blijven sluiten.”