Wat als je kind diabetes type 1 heeft en op school zit?

De dochter van Elsa van de Loo heeft diabetes type 1. Ze kwamen erachter toen haar dochter net vier jaar oud was en naar school ging. Elsa wilde dat haar dochter gewoon naar school zou gaan, mét insulinepomp. Maar hoe doe je dat als ouder met een kind dat prima functioneert, maar wel toezicht nodig heeft? Is diabeteszorg op school een recht of een gunst? “Mijn dochter heeft de hele dag diabetes, niet alleen om 12:00 uur met de lunch.”

In Nederland hebben ongeveer 100.000 mensen diabetes type 1, waaronder 20.000 kinderen en jongeren tot 20 jaar. Op de school van Elsa’s dochter waren er zeven jaar geleden geen kinderen met diabetes type 1. Inmiddels zijn het er vijf. “Wij zijn meteen het gesprek aangegaan met school. De juf wilde wel helpen, maar op directieniveau liep het spaak. Het ging al snel niet meer over onze dochter, maar over een protocol.”

Hierin stond dat er geen enkele medische handeling werd verricht door schoolpersoneel. “Geen paracetamol, geen Dextro als je suiker laag is, niets. Dat kan toch niet, dacht ik. We hebben toch een wet gelijke behandeling die zegt dat je voor iedere leerling moet beoordelen of je de aanpassing wel of niet kan bieden?”

Een week na de diagnose is Elsa als vrijwilliger bij Stichting ‘Zorgeloos met Diabetes naar School’ gaan werken. “Ik was niet de enige ouder die zat met de vraag: wat mag en wat moet een school doen? Een kind met diabetes type 1 heeft toezicht nodig. Scholen willen en kunnen de hulp voor leerlingen met diabetes vaak wel bieden. Het loopt echter vast op bestuursniveau bij directies en protocollen. Want wat als het fout gaat? Wie is er dan verantwoordelijk?”

De zorg op de school van de dochter van Elsa was binnen een maand geregeld omdat er veel welwillendheid van het personeel en directie was. “Omdat er meer kinderen met diabetes type 1 waren, is er uiteindelijk ook een zorgondersteuner aangesteld. Daarvoor deden de juffen het. Er zijn veel scholen waar het goed gaat en waar er een modus is gevonden. Maar er zijn ook scholen die de zorg niet willen dragen. Soms lijkt het goed te gaan, maar dit komt omdat ouders zich in duizend bochten wringen. Vaak is het de moeder die haar baan opzegt, zodat ze een paar keer per dag naar school kan gaan. Dat vind ik echt te gek voor woorden.”

Als ambassadeur van de stichting geeft Elsa advies aan ouders en scholen over wat er mogelijk is. “Ik ondersteun daar waar het niet goed loopt en waar ouders vastlopen. Er zijn gevallen waarbij een moeder samen met haar kind groep 1 heeft gedaan. Ze zat de hele dag in de klas.” Dit jaar voert de stichting lobby om diabeteszorg op school beter geregeld te krijgen. “De stichting heeft een adviesaanvraag ingediend bij het College voor de Rechten van de Mens met de vraag of diabeteszorg op school een recht of een gunst is.”

De dochter van Elsa kan alles, maar met een aanpassing. “Ik zie het als een gezamenlijke verantwoordelijkheid. Het is niet zo dat de school het maar moet regelen. Hoe pakken we dit samen aan? Vaak is een leerkracht, conciërge of gymdocent bereid om de zorg op zich te nemen. Dan moet hij wel een training en uitleg krijgen. De handelingen met de insulinepomp zijn niet moeilijk, maar je moet wel bekwaam zijn.”

Lydia Braakman (oprichter stichting) en Elsa van de Loo