Patiënten vragen aandacht voor langdurige gevolgen na infectie

DEN HAAG (ANP) - Op het Malieveld in Den Haag wordt zondagmiddag betoogd door patiënten, familieleden en verzorgers. Ze vragen aandacht voor de langdurige gevolgen van infectieziekten als Q-koorts, long covid, ME en de ziekte van Lyme. Ze willen erkenning, betere zorg en een goed beleid.

Het gaat volgens de organisatie in ons land om honderdduizenden mensen die niet zijn hersteld na een infectieziekte. Ze hebben een post acuut infectieus syndroom (PAIS). Iedereen van jong tot oud kan dat krijgen, het is pure pech, stelt de organiserende actiegroep #NietHersteld. Dag in dag uit "verdwijnen" mensen uit de samenleving. "Jonge mensen, midden in het leven, en een hele toekomst voor zich. Nog erger: kinderen. Ze liggen thuis, soms alleen nog maar in bed, eenzaam, in het donker."

De manifestatie is online te volgen voor mensen die er door hun medische situatie niet bij kunnen zijn. Hen is gevraagd een protestbord op te houden, vanuit bed of vanaf de bank, en een foto op sociale media te plaatsen. Op het Malieveld staat een aantal lege rolstoelen om ook deze mensen te vertegenwoordigen. Er is een rusttent ingericht met enkele bedden. Verder wordt een minuut stilte gehouden voor overleden patiënten.

Honderden mensen

Op de livestream van het protest zijn enkele honderden mensen te zien. Veel bezoekers hebben zelfgemaakte borden mee met daarop foto's van geliefden, familieleden of teksten. Zo valt er onder meer "Als onze dochter het kon, was ze ook hier!" en "Stop met wegkijken!" te lezen. De organisatie schat dat er rond 15.15 uur zo'n duizend mensen aanwezig zijn op het Malieveld: "Dat is veel meer dan we hadden verwacht, we gingen uit van een paar honderd. Het is ontroerend om te zien dat zoveel mensen zijn gekomen." Via de stream kijken er gemiddeld zo'n 1500 mensen mee.

Ook demissionair minister Jan Anthonie Bruijn (Volksgezondheid) is erbij. Hij zal niet speechen maar wel luisteren en gaat ook in gesprek met deelnemers.

De NOS meldde zondag dat het potje met ruim 40 miljoen euro voor onderzoek naar long covid binnenkort leeg is.