AMSTERDAM - Circa tachtig procent van de vrouwen met lipoedeem ondergaat verkeerde en soms zelfs mogelijk schadelijke behandeltrajecten voordat de juiste diagnose wordt gesteld.
Chronische aandoening
Uit een
interne analyse van patiëntendossiers van Lipology Clinic blijkt dat veel patiënten ten onrechte worden behandeld voor bijvoorbeeld obesitas, cellulites, spataderen of ‘vastzittend bindweefsel’, terwijl de werkelijke aandoening onbehandeld blijft. Lipoedeem is een chronische aandoening waarbij pijnlijk vetweefsel zich ongelijkmatig ophoopt, voornamelijk rond de benen, heupen en armen.
Verward met overgewicht
Hoewel de ziekte naar schatting bij meer dan tien procent van de vrouwelijke bevolking voorkomt, wordt de aandoening nog te vaak verward met overgewicht of als cosmetisch probleem gezien. "We zien bij de Lipology Clinic dagelijks vrouwen die jarenlang hebben geprobeerd af te vallen via rigoureuze diëten, terwijl het aangedane vetweefsel daar nauwelijks op reageert," aldus drs. Anne Berthe Halk, dermatoloog en oprichter van de kliniek. Hiermee blijft de kern van het probleem onbehandeld. Dat leidt tot frustratie en schuldgevoel bij patiënten en ook tot uitstel van passende zorg.
Bindweefsel massage juist contraproductief
De analyse van de kliniek legt een bredere trend bloot, waarbij vrouwspecifieke aandoeningen laat worden herkend en klachten snel als cosmetisch worden bestempeld. Vrouwen belanden regelmatig in trajecten voor cellulites of ‘vastzittend bindweefsel’, waarbij zij worden onderworpen aan pijnlijke behandelingen met houten stokken of agressieve massages terwijl een medische diagnose onderbreekt. Volgens drs. Halk zijn de gevolgen vaak contraproductief: "Het weefsel bij lipoedeem is uiterst kwetsbaar. Zonder medische diagnose leiden deze technieken vaak tot meer pijn en toegenomen zwelling. Patiënten komen soms letterlijk bont en blauw onze kliniek binnen.”
Verkeerde diagnose is demotiverend
Naast de fysieke risico's is de economische en mentale schade aanzienlijk. Patiënten investeren soms duizenden euro’s in trajecten die medisch niet op hun aandoening zijn afgestemd, waardoor structurele verbetering uitblijft. Bovendien krijgen vrouwen regelmatig te horen dat zij ‘gewoon moeten afvallen’. Dit is natuurlijk erg frustrerend en demotiverend. "Wanneer een medische aandoening wordt geframed als een cosmetisch probleem of een gebrek aan discipline, laten we patiënten jarenlang rondlopen met een verkeerde benadering van hun probleem," stelt drs. Halk.
Lipoedeem onderdeel maken van opleiding en eerder verwijzen
Volgens dr. Halk ligt het probleem niet zozeer bij individuele zorgverleners: “Het zit in onvoldoende herkenning van lipoedeem, beperkte scholing en het ontbreken van kennis over de richtlijnen. Zolang lipoedeem niet structureel is verankerd in opleidingen en verwijsafspraken, blijven vrouwen tussen wal en schip vallen.” Om de zorgveiligheid te waarborgen, pleit Lipology Clinic daarom voor:
- Duidelijke diagnostische criteria
- Meer aandacht voor lipoedeem in medische opleidingen zoals van huisartsen en paramedici
- Vroegtijdige herkenning en verwijzing naar een gespecialiseerd centrum
- Een kritische houding tegenover niet wetenschappelijk onderbouwde benaderingen van dit medische probleem
Hoe eerder de juiste diagnose wordt gesteld, hoe kleiner de kans op onnodige en schadelijke zorgpaden.