"Als Wim er straks niet meer is, zal dat een hele gekke ervaring zijn. Dan valt er heel veel weg"

Partner Wim kreeg vijf jaar geleden de diagnose MS. In mei 2020, tijdens de eerste Lockdown, kreeg Wim ook nog een agressieve vorm van huidkanker. Sinds september vorig jaar ligt hij op de palliatieve afdeling van een verpleeghuis in Amsterdam. Niet zo lang geleden belde hij op om te zeggen dat hij euthanasie wilde, maar inmiddels zit hij weer vol met plannen om een bedrijf te starten. In de rubriek De Laatste Levensfase: partner en mantelzorger Hanneke Sprenger.

Toen Wim hoorde dat hij de meest snelle vorm van MS heeft, kenden ze elkaar vier jaar. “Het begon met duizeligheid, maar dat kan van alles zijn. Al snel ging het slecht met lopen, hij slingerde over straat. Hij kon nauwelijks meer de trap op en af, maar hij was te goed voor een verpleeghuis. Toen dacht ik: zou hij niet een tijd in een benedenwoning in Roden kunnen wonen? Daar wonen zijn ouders en zus. We vonden iemand voor woningruil en toen is Wim naar Roden verhuisd.”

Hanneke bleef in Amsterdam en ging regelmatig op bezoek. Wim ging steeds verder achteruit en na anderhalf jaar was het tijd voor een volgende stap. “In maart 2020 vonden we een verpleeghuis in het MS centrum in Zandvoort. Daar had hij nog een zelfstandige woning. Buiten zat hij in een rolstoel, binnen kon hij zich nog redelijk redden met behulp van een rollator. Het was toen net corona tijd, hij mocht zes weken geen bezoek krijgen. Dat was vreselijk.” Toen Hanneke hem weer zag, zat er een raar bultje op zijn hoofd, ter grootte van een knikker. “Moest daar geen arts bij komen? De arts stuurde hem meteen door naar het Spaarne Gasthuis Ziekenhuis in Haarlem. Een week later kreeg Wim de uitslag: de meest agressieve vorm van huidkanker (Merkelcelcarcinoom). Wim zou vanwege de ernst van de huidtumor vrijwel meteen in Haarlem geopereerd kunnen worden.”

“Op zich niet, artsen kunnen nooit zeggen hoe oud je wordt met MS. Je kan er in principe wel oud mee worden, maar Wim ging dus vrij snel achteruit. Daarbij is Wim niet van de medicijnen. Er is ook niet echt een medicijn en wat er is, geeft veel bijwerkingen. We dachten aanvankelijk dat Wim misschien nog een aantal jaren in het MS centrum in Zandvoort zou kunnen blijven wonen.”

Na de diagnose huidkanker moest echter Wim geopereerd worden. Dat zou eerst in het Spaarneziekenhuis gebeuren, maar omdat er twee dagen voor de operatie via een PET-scan uitzaaiingen werden geconstateerd, werd de operatie verplaatst naar het Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis, waar hij 3 weken later (inmiddels half juli) werd geopereerd. Na de operatie zou Wim zeven weken lang elke dag bestraald moeten worden, was het plan. “Dat gaat Wim niet trekken dacht ik, elke dag in de auto heen en weer naar het AvL met rolstoel en al, een hele exercitie, terwijl hij al zo zwak is. Er was toen nog geen vervoerspas geregeld, dus dat het vervoer naar het AvL kwam op mij neer.” Toen kwam Hanneke op het idee om Wim te verhuizen naar een verpleeghuis in Amsterdam. Dan zou hij ook dichter bij haar en zijn twee kinderen kunnen wonen. “We vonden gelukkig vrij snel daarna (vorig jaar september) een plek in het verpleeghuis naast het AvL ziekenhuis. Het verpleeghuis is vijf minuten van mij vandaan en tien minuten van Wim’s kinderen. Dat was een meevaller een keer.”

De afdeling waar Wim aanvankelijk terecht kwam begreep volgens Hanneke niets van Wim. “Het is heel complex met MS en dan ook nog zo’n operatie net achter de rug. Ik zag hem heel snel achteruitgaan. Na twee maanden dacht ik al: Ik moet gaan kijken naar een hospice, zodat hij nog meer zorg en aandacht krijgt. Wim is echt een mensen mens, die aandacht is zo belangrijk. Voor iedereen, maar ook voor Wim. Toen ik vertelde in het verpleeghuis dat ik hiermee bezig was, zeiden ze dat ze hier ook een afdeling voor palliatieve zorg hebben. En daar ligt Wim nu sinds een jaar.”

“Nee, hij knapte weer heel erg op. Door de zorg en aandacht die hij kreeg. Je weet dus nooit hoelang het duurt, dat is het vervelende. Hij hoeft maar een infectie te krijgen en het is voorbij. Door de narcose van de operatie is de MS heel hard achteruitgegaan. Sindsdien ligt hij op bed. Hij kan nu alleen nog zijn rechterarm bewegen. Hij heeft veel pijn en hij krijgt morfine-achtige pijnstillers. Wim wil zo min mogelijk pijnstillers.”

Drie weken geleden belde Wim in tranen naar Hanneke. “Ik kon hem nauwelijks verstaan en ik ben er toen heen gegaan. Ik wil niet meer leven, zei hij. Ik kan niks meer doen, ik heb nog zoveel ideeën en plannen, ik zie dat er niks meer van terecht gaat komen. Wim was filmmaker, dat gaat sowieso niet meer. Tijdens de eerste jaren van de MS is Wim zich gaan richten op schrijven. In januari van dit jaar is zijn eerste foto-gedichtenbundel uitgekomen. Met één arm kan je niet schrijven, daarom komt Caroline (vrijwilliger) om hem te helpen. Wim kan nu alleen zijn telefoon nog een beetje bedienen en luistert veel naar muziek. TV geeft hij niks om. Maar ineens zei Wim dus dat hij euthanasie wilde. Dat wilde hij daarvoor nooit en er stond niets over op papier.”

“Toen voelde ik wel de eindigheid. Ik schrok me te pletter, dat had ik niet zien aankomen. Niemand. Wim is altijd heel uitgesproken; dit overviel me.” De volgende dag kwam de arts om met Wim te praten over zijn verzoek tot euthanasie; zij constateerde dat er nog geen sprake is van uitzichtloos lijden. De pijnstillers werden verhoogd en een dag later ging het weer iets beter. “Twee dagen later kwamen zijn kinderen op bezoek. Voor hen is het heel zwaar. Die hebben hem min of meer overgehaald om geen euthanasie te plegen. Wim vindt het heel fijn om ons te zien. Maar goed, het was een goede oefening. Inmiddels staan Wim’s wensen over euthanasie wel op papier en zijn overlegd met de arts. Eén van Wim’s voorwaarden voor euthanasie is als hij geen humor meer kan ervaren. Dat is echt op z’n Wim’s.”

Voorlopig is hij er nog, vervolgt Hanneke. Wanneer en hoe dit eindigt, weet ze niet. “Ik heb veel bewondering voor hoe hij dit doet en hoe hij zich verhoudt tot wat hij niet meer kan. Daar heb ik diep respect voor. Hij heeft weer plannen. Ik ga een bedrijf beginnen, zei Wim deze week tegen me: Ik ga een bedrijf starten voor coaching. Hoe ga je dat doen vroeg ik. Nou, gewoon hier op mijn kamer.”

“Ja, je krijgt er een behoorlijke rol of eigenlijk baan erbij. Ik werk nu sinds een aantal maanden om de week, ik heb een praktijk aan huis als natuurgeneeskundige. Dat bevalt me heel goed, want anders hou ik het niet vol. Ik zit ook in een broodfonds waar ik gelukkig een beroep op kan doen. Als ik fulltime zou moeten werken voor mijn inkomen, raak ik overspannen. Ik heb nu iets meer tijd voor mezelf. Daarnaast regel ik het bezoek voor Wim. Het eten is een probleem. Wim is vegetariër. Daar snappen ze niets van in het verpleeghuis. Dus ik bestel maaltijden of maak zelf iets. En dat moet dan ook gebracht worden. En ik doe de was en overleg regelmatig met de verpleeghuisarts. Als mantelzorger heb je er een baan bij.”

“Jazeker. Het is nu echt zorgen voor. Het is heel fijn om Wim te zien en om met hem te praten, maar op relatie vlak is er veel veranderd. Intimiteit zoals we dat gewend waren, kan nu niet meer. Maar we zijn op een andere manier heel intiem, dat is wel mooi. En Wim is altijd benieuwd hoe het met mij, de kinderen of met de vele vrienden die op bezoek komen gaat. Of met de poezen; die neem ik weleens mee op bezoek bij Wim, gelukkig mag dat. Maar onze relatie is totaal veranderd en toch zijn we ook hechter geworden. Ik mag altijd langskomen en dat vindt Wim heel fijn. En ik ook. Ik weet dat het goed is, dat het goed zit tussen ons. Als Wim er straks niet meer is, zal dat een hele gekke ervaring zijn. Dan valt er heel veel weg. Dat zal een gevoel van leegte geven.”

“Ik heb daar niet zo’n moeite mee. Soms denk ik weleens: Ik heb zoveel gedaan in mijn leven, als ik nu weg zou vallen, zou ik dat niet erg vinden. En dat klinkt misschien heel simpel, maar ik vind het leven ook best zwaar, ook zonder Wim.” Waar maakt het voor jou zwaar? “Het maken van echte verbindingen met mensen, dat heb ik altijd al ingewikkeld gevonden.” Het voelt alsof je hierin met Wim veel stappen hebt gezet. “Ja, zeker, daar heeft Wim mij in geholpen.” Volgens mij hebben jullie een bijzondere relatie. “Ja, dat kan je wel zeggen.”

“Dat is wel een dingetje natuurlijk. Ik vind het heel fijn als ik niets hoef, als ik een weekend voor mezelf heb. Dat ik dan gewoon even geen mensen zie. Ik kan ook niet op vakantie. Het zou wel kunnen, maar dan zit ik niet lekker. Er kan altijd iets gebeuren met Wim en dan moet ik erheen. Ik kan wel een weekend weg, maar eigenlijk hoeft dat niet. Ik heb een benedenwoning met een tuintje. Lekker in de zon zitten op mijn eigen terras en dingen doen in mijn tuin, dat is voor mij voldoende.”

“Doodgaan is wel even wat anders. Zoals ik Wim zie, is het niet makkelijk om dood te gaan. Je hangt toch zo aan het leven en Wim wil nog van alles. Het is voor hem nog niet klaar.” Maar vaak hangt de omgeving ook aan een dierbaar familielid dat op sterven ligt. “Klopt. Ik zeg weleens tegen Wim: voor mij hoef je niet te blijven leven, hoe erg ik het ook vind. Ik snap heel goed als het klaar is voor hem. Maar goed, ik ga sinds een tijdje wel minder vaak op bezoek, anders houd ik het niet vol. In het begin ging ik bijna elke dag en at ik ook met hem samen. Dat doe ik niet meer. Ik ga nu drie keer in de week. Ik heb het wat meer los kunnen laten, om alles te willen controleren.”

“Om goed voor mezelf te zorgen en meer aan mezelf te denken.”

“Het is helemaal goed. We hoeven niet nog iets uit te werken, dat hebben we allemaal al gedaan. Het voelt rond. Laatst zei iemand tegen me: Maar zolang je naar Wim blijft gaan, gaat hij niet weg. Ik dacht toen: Tja, dat kan je wel zeggen, maar ik zie mezelf niet meer niet naar Wim toegaan.”