In de spotlight: spreker en auteur over leven met diabetes type 1 Loes Heijmans

Extreme dorst, veel plassen en heel moe, dat waren de symptomen die Loes Heijmans had toen ze op twintigjarige leeftijd voor haar stage in Spanje zat. Ze dacht: ik heb hard gewerkt en gefeest, daar zal het wel door komen, ik ga straks thuis rusten. Bij thuiskomst kreeg ze na een bezoek aan de huisarts de diagnose diabetes type 1. Van haar ziekte heeft ze inmiddels haar werk gemaakt.

Ze was altijd de gezonde telg in de familie en was nog nooit in het ziekenhuis geweest. “Ik had nooit iets en dan opeens ben je chronisch ziek. Type 1 diabetes is het type dat nooit meer over gaat en kan je ook op jonge leeftijd krijgen. Mijn alvleesklier maakt geen insuline aan. Opeens moet je achter keer per dag in je vinger prikken en zes keer per dag een spuit in je buik zetten. Dat doet wel wat met je. Ik kreeg in het ziekenhuis een uitleg hoe ik dat moest doen en welke reacties je kunt krijgen. Met een tas vol met spullen ben ik naar huis gestuurd en diezelfde avond zette ik voor het eerst een spuit in mijn buik.”

Loes leeft inmiddels zestien jaar met diabetes. De grootste aanpassing voor haar is dat ze bij alles wat ze doet moet nadenken. Even iets spontaan doen, zit er niet meer in. “Veel mensen denken dat alleen eten invloed heeft, maar er zijn 42 factoren die invloed hebben op je bloedglucose. Ik let dus niet alleen op wat ik eet, maar ook wat ik erna ga doen. Als ik na het eten een rondje ga wandelen, dan moet ik daar rekening mee houden. Maar ook een belangrijk gesprek dat mij stress geeft, warm weer, hormonen, een zwangerschap, het speelt allemaal een rol.”

Ze heeft twee boeken geschreven over haar ziekte. Haar eerste boek schreef ze in 2015, Doe mij maar diabetes

. Het is een dagboek waarin ze haar leven met diabetes beschrijft, vanaf het moment dat ze de diagnose krijgt en de tien jaar die volgen. “Ik beschrijf in mijn boek gebeurtenissen uit mijn leven waarin diabetes een rol heeft gespeeld, zoals de keer dat we met vakantie gingen naar Amerika. We waren op roadtrip en mijn insulinepomp had het begeven. Ik moest toen opeens insuline kopen in Las Vegas. In het boek beschrijf ik ook de weg die ik bewandeld heb om groen licht te krijgen. Als je zwanger wilt worden met diabetes type 1 moet je van de internist groen licht krijgen. Dit betekent dat je glucose waardes onder een bepaald niveau moeten zijn. Als ze niet stabiel zijn of hoger kan dat gevolgen hebben voor de ontwikkeling van het kindje.”

In haar tweede boek, Doe mij maar diabetes…en een baby , schrijft ze over de zwangerschap, de bevalling en het moederschap met diabetes type 1. “Als je een kinderwens hebt, moet je dat uiteraard eerst met je eigen man bespreken, en vervolgens met de internist. Ik kreeg een glucose sensor, die breng je zelf aan op je lijf en meet dan onderhuids in het weefsel de glucose. Hierdoor hoefde ik niet meer in mijn vinger te prikken. Je ziet dan op een apparaatje continu wat je glucose waardes zijn. Dit geeft veel meer inzicht dat die acht momentopnames per dag met een vingerprik. Je kunt bijvoorbeeld precies zien wat een vette maaltijd met je glucose doet, of welke invloed sporten heeft. Met deze sensor kreeg ik binnen negen maanden mijn waardes onder controle, waarvoor ik al tien jaar mijn best aan het doen was. Na die negen maanden hadden we groen licht en na twee miskramen ging de zwangerschap goed. We hebben inmiddels twee gezonde kinderen van twee en vier jaar.

Ze heeft geleerd dat de aanhouder wint, dat opgeven geen optie is en dat niets in het leven vanzelfsprekend is. “Een gezond kind op de wereld zetten is en blijft een wonder. In ons geval heeft het wel iets van ons gevraagd, namelijk die waardes onder controle houden. Dat was voor mij heel hard werken. Als ze daarvoor wat schommelden, dacht ik: nou ja, oké dan. Maar op weg naar die zwangerschap moet het goed zijn, anders krijg je geen groen licht. En als je dan zwanger bent, heb je ook die verantwoordelijkheid voor het kindje. Als ik dan een te hoge waarde had, maakte ik me zorgen. Als ik me daardoor al zo slecht voel, hoe voelt mijn kindje zich dan? Daar is nog niet veel over bekend. Ze weten wel dat te hoge waardes in de eerste maanden schadelijk kunnen zijn. Het heeft veel stress en zorgen opgeleverd en een half jaar na de zwangerschap ben ik in een depressie beland. Ik had alles, maar toch was ik verdrietig. Met behulp van een goede psycholoog ben ik er na een jaar uitgekomen. Ook ben ik meditatie en mindfulness gaan doen. Als ik me niet goed voel, ga ik mediteren om dicht bij mezelf te blijven.”

Nadat ze elf jaar als wedding planner heeft gewerkt en haar eigen bedrijf heeft gehad, richt ze zich sinds dit jaar volledig op haar diabetes werk. Na het schrijven van haar eerste boek, werd ze steeds vaker gevraagd om te spreken voor zorgverleners. “Ik heb het boek geschreven als een soort van verwerking voor mezelf en dacht: familie en vrienden vinden het vast leuk om te lezen. Het eerste jaar verkocht ik echter vijfduizend exemplaren. Ik kreeg veel reacties van mensen die zich herkenden in mijn verhaal. Ze voelden zich door het lezen niet langer alleen. Ook verpleegkundigen lezen mijn boek, waardoor ze hun patiënten beter begrijpen. Door al die reacties kreeg ik een positieve associatie met mijn ziekte. Voor die tijd was ik er nog best tegen aan het vechten. Na mijn boek merkte ik dat ik andere mensen kon helpen. In 2017 ben ik begonnen met het maken van Diabetes TV voor het Diabetesfonds en in 2018 kwam mijn tweede boek uit. Eigenlijk kan ik niets doen dat dichter bij mezelf ligt dan dit: mijn verhaal vertellen en daarmee het verhaal van anderen vertellen. Zorgverleners krijgen hierdoor een beter inzicht in het leven van hun patiënten, die zich meer herkend voelen door mijn verhaal.”

Tijdens de lockdown kwam het idee voor een podcast. Er was haar al eerder gezegd: moet je niet een podcast beginnen, maar ze wist niet waar ze de tijd vandaan moest halen. En toen kwam corona en kwam er een streep in haar agenda te staan. “Toen wist ik: dit is de tijd om De Diabetes Podcast te starten. Een keer in de twee weken staat er een nieuwe aflevering online, waarin ik mensen interview of zelf iets vertel. In de toekomst ga ik ook gesponsorde podcasts maken waarin bedrijven iets kunnen vertellen over bijvoorbeeld nieuwe insuline pomp systemen. Ik vind het een heel fijn medium. Als ik zelf luister, heb ik echt het idee dat ik bij iemand aan de keukentafel mag aanschuiven en mee mag luisteren. Je kan echt een verhaal vertellen en tijdens een interview de diepte ingaan. Het grote voordeel van een podcast is dat je lekker de tijd hebt en je echt kunt uitweiden over een onderwerp.”

Het werk dat Loes nu doet, doet ze dankzij haar diabetes. “Ik heb twintig jaar zonder diabetes geleefd, dan je weet hoe dat is. Dat was een stuk makkelijker. In de jaren vlak na de diagnose dacht ik soms dat ik een veel leuker mens was voordat ik diabetes had, veel spontaner en makkelijker. Nu zie ik dat anders, want als ik de diagnose niet had gekregen, dan had ik nu niet gedaan wat ik het allerliefste doe: presenteren, tv en podcasts maken en meer bewustzijn brengen, met name ook op de noodzaak van zo’n sensor voor iedereen met diabetes type 1 voor een betere kwaliteit van leven. Nu wordt deze mondjesmaat vergoed. Mijn man kent mij van voor mijn diabetes, ik ken hem sinds mijn zeventiende. Hij zegt altijd: “je bent nog steeds even leuk als voordat je diabetes had”. Mijn kinderen weten niet beter, die groeien ermee op. Als het regent zegt mijn oudste: “het maakt niet uit dat het regent, we zijn niet van suiker. Behalve mama dan”. En als mijn jongste vraagt of alle mama’s zo’n pompje hebben, antwoordt de oudste: “nee joh, alleen de stoere mama’s hebben dat”.”