Mensen bij wie een zeldzame vorm van kanker wordt geconstateerd, hebben gemiddeld 17 procent minder kans dat ze na vijf jaar nog leven dan lotgenoten bij wie een bekendere vorm van de ziekte is vastgesteld. Dat meldt Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) op basis van promotieonderzoek van wetenschapper Eline de Heus.
Ieder jaar horen circa 25.000 mensen dat ze een van de 223 zeldzame vormen hebben, zegt het platform. Die lopen uiteen van plasbuiskanker tot talgklierkanker en van neuskanker tot galwegkanker. Van de mensen met een zeldzame kanker was in de periode 2015-2019 na vijf jaar nog 53 procent in leven. Van degenen met een niet-zeldzame vorm was dat 70 procent.
Genoemde percentages zijn allebei hoger dan aan het eind van de vorige eeuw, maar dat bij de niet-zeldzame kankers is eens zo hard gegroeid als dat bij de zeldzame vormen. Symptomen van zeldzame kankers worden niet altijd meteen herkend en als er een goede therapie is weet toch niet iedereen waar die te vinden is. Naar zeldzame soorten worden ook minder studies verricht.
“In het begin blijkt bijvoorbeeld dat het diagnostisch traject vaak langer duurt, dat patiënten vaker verkeerde diagnoses krijgen en er minder behandelopties zijn. Bovendien missen patiënten een vast aanspreekpunt. Ze zien veel verschillende zorgverleners, die onderling te weinig samenwerken en voelen zich vaak onzeker en alleen. Te vaak voelen patiënten zich aan hun lot overgelaten en moeten ze, zelfs in de palliatieve fase, zelf uitzoeken welke mogelijkheden er eventueel nog zijn”, zegt het platform op basis van interviews met getroffenen.
Met de Week van de Zeldzame Kankers, die maandag is begonnen, hoopt het platform meer bewustwording van de problemen te bereiken. Het geeft op internet ook een lijst met ziekenhuizen weer waarvan het weet dat er expertise is op het gebied van een bepaalde zeldzame kanker.